Ο Brian ζει με μηχανική καρδιά και περιμένει στη λίστα για το πολυπόθητο μόσχευμα που θα του αλλάξει τη ζωή.
Οι γιατροί είχαν προειδοποιήσει τον ίδιο και τη γυναίκα του ότι τα παιδιά τους είχαν 50% πιθανότητες να πάσχουν από την ίδια ασθένεια και ότι έπρεπε να υποβληθούν στις απαραίτητες εξετάσεις.
Τα αποτελέσματα των εξετάσεων έδειξαν ότι και οι τέσσερις γιοι τους ηλικίας από 4 έως 8 ετών έχουν διατατική μυοκαρδιοπάθεια.
Η μόλις δύο ετών κόρη τους μπορεί επίσης να την έχει κληρονομήσει, ωστόσο είναι ακόμη πολύ μικρή για να βγει μια οριστική διάγνωση.
Ο πατέρας του Brian, 63 ετών, έχει διαγνωστεί επίσης με διατατική μυοκαρδιοπάθεια, εξαιτίας της οποίας αποδυναμώνεται η καρδιά και δε γίνεται σωστή κυκλοφορία του αίματος.
«Αν ξέραμε ότι ήταν κληρονομική αυτή η ασθένεια, αν κάποιος μας το είχε εξηγήσει, ίσως να είχαμε σταματήσει στο πρώτο παιδί. Όταν μας είπαν ότι οι πιθανότητες ήταν 50/50 πιστέψαμε ότι ίσως να το έχουν ένα ή δύο παιδιά. Ποτέ δε φανταστήκαμε αυτό. Όταν τους πηγαίναμε στο νοσοκομείο για εξετάσεις ήταν τρομακτικό» είπε ο ίδιος.
Ο Brian διαγνώστηκε το 2000 με διογκωμένη καρδιά, όταν άρχισε να αισθάνεται ότι του κόβεται η ανάσα στη δουλειά.
Χάρη στη φαρμακευτική αγωγή που του χορήγησαν οι γιατροί ζούσε μια σχετικά φυσιολογική ζωή. Το 2006 διαγνώστηκε με διατατική καρδιομυοπάθεια. Αναγκάστηκε να αφήσει τη δουλειά του και πλέον χάρη σε ένα μηχάνημα που έχει τοποθετηθεί στην καρδιά του και στέλνει κύματα ηλεκτρικού σοκ κάθε φορά που δε χτυπά φυσιολογικά.
«Κάποιες ημέρες είμαι καλά, κάποιες άλλες δε μπορώ να σηκωθώ ή να ανέβω τις σκάλες. Κουράζομαι πολύ εύκολα.
Όμως δε σκέφτομαι εμένα πια, αλλά τα παιδιά μου. Προς το παρόν είναι καλά. Ακόμη μπορούν να αθλούνται μετά το σχολείο και να κάνουν ό,τι τους αρέσει. Όμως στο μέλλον μπορεί να χρειαστούν μεταμόσχευση, παρότι είναι νωρίς να πει κανείς κάτι τέτοιο. Ελπίζουμε ότι θα περάσει πολύς καιρός προτού επηρεαστεί σε σημαντικό βαθμό η ζωή τους» πρόσθεσε.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου